21 marca corocznie na całym świecie obchodzony jest Dzień Zespołu Downa. Data jest nieprzypadkowa - nawiązuje do obecności dodatkowego trzeciego chromosomu w 21 parze. Skutki takiej mutacji są wyjątkowo dotkliwe i bolesne. Objawiają się zarówno w sferze fizycznej, jak i psychicznej.
Będąc wolontariuszami Powiatowego Centrum Wolontariatu, pragniemy okazać wsparcie oraz należyty szacunek dla osób z trisomią. Chcemy zrozumieć ich perspektywę patrzenia na świat, obalając tym samym stygmatyzujące stereotypy.
W tym celu rozmawiamy z Dariuszem Stachurą, Kierownikiem Warsztatów Terapii Zajęciowej "Tęcza" w Skarżysku-Kamiennej, a także z Agatą i Kasią - wyjątkowymi, pełnymi optymizmu dziewczynami z zespołem Downa, które są uczestniczkami warsztatów.
Wierzymy, że ten krótki wywiad pomoże poszerzyć dotychczasową wiedzę na temat zespołu Downa, a także wzbudzi ciekawość i chęć niesienia pomocy w przyszłości. Warto w tym miejscu dodać, że Powiatowe Centrum Wolontariatu prowadzi grupę wolontariatu stałego dla Warsztatów Terapii Zajęciowej "Tęcza". Tym samym by podjąć realne działania na rzecz wsparcia uczestników WTZ, wystarczy zgłosić się do nas zgłosić.
Rozmowę prowadzą Hania Dołęga i Lena Kwintal. Ilustrację nawiazujacą do obchodów Dnia Zespołu Downa przygotowała Maja Świerczyńska.
Hania: Co było dla Pana pierwszą “iskrą”, kluczowym momentem do niesienia pomocy innym, w tym
osobom z zespołem Downa?
Dariusz Stachura: Byłem opiekunem na koloniach dla osób niepełnosprawnych. Nie ukrywam, że początkowo było to dla mnie szokujące. Po około dwóch dniach chciałem się wypisać. Nie wiedziałem, jak postępować z takimi osobami, jak można im pomóc. Jednak, po tygodniu sytuacja się zmieniła. Zostałem pomocnikiem opiekuna. Po dwóch tygodniach nie chciałem wyjeżdżać, było mi żal. Początkowo miałem zupełnie inny plan na siebie, niezwiązany z pracą z osobami niepełnosprawnymi, ale losy się tak potoczyły, że rozpocząłem pracę na warsztatach. Zaczynałem jako instruktor terapii zajęciowej, prowadziłem pracownię techniczną, bo
miałem wcześniejsze doświadczenie w tym zakresie, a później ukończyłem studia z pedagogiki specjalnej i ogólnej.
Lena: Jakie uprawnienia powinna mieć osoba, która chce pomagać w profesjonalny sposób?
Dariusz Stachura: Jeżeli chodzi o warsztaty należy ukończyć kurs instruktora terapii zajęciowej lub
skończyć dwuletnią szkołę policealną “Terapeuta zajęciowy”. Wskazane jest także uzyskanie dyplomu z pedagogiki specjalnej. Wiadomo, jeżeli ktoś skończy takie studia to najczęściej wiąże swoją przyszłość ze szkolnictwem. Natomiast tutaj nie pracujemy ze względu na zarobki, tylko z czystej przyjemności. Priorytetem jest jednak doświadczenie. Jeżeli ktoś nie
posiada takiego wykształcenia, to warto, żeby pozyskał istotne informacje u psychologa, aby
nie zrobić krzywdy, ani nie “przedobrzyć”. Robimy wszystko co w naszej mocy, aby takie osoby w przyszłości mogły funkcjonować bez swoich rodziców, opiekunów. Organizujemy terapię społeczną, aby stały się bardziej samodzielne. Następnym etapem jest rehabilitacja zawodowa.
Hania: Czym jest dla Pana zespół Downa i jak go Pan postrzega?
Dariusz Stachura: Dla mnie, tutaj na warsztatach nie jest żadnym wyznacznikiem. Mamy siedemdziesiąt sześć osób ogółem, a tylko dziewięć ma zespół Downa. Przy uprawianiu sportu przez osoby z zespołem Downa, instruktorzy muszą zwracać szczególną uwagę, ponieważ występuje tam zniesienie
odcinka szyjnego. Jeżeli chodzi o samo schorzenie to nie ma to dla mnie żadnego znaczenia, czy jest to osoba z zespołem Downa, czy z inną niepełnosprawnością.
Lena: Co według Pana stanowi największe wyzwanie dla osób z zespołem Downa w codziennym życiu?
Dariusz Stachura: Myślę, że osoby z zespołem Downa nie odczuwają tego, że określa ich ten zespół. Można zauważyć to ewentualnie po wyglądzie, czy dana osoba ma zespół. Jednak, nie odbiega w żadnym stopniu od innych osób niepełnosprawnych, a są i takie osoby, o których trudno powiedzieć, że są mniej sprawne niż pozostali.
Hania: Jakie stereotypy słyszał Pan o osobach z zespołem Downa?
Dariusz Stachura: Jednym z najczęstszych stereotypów jest przekonanie, że te osoby potrzebują
specjalnej opieki. Przypina im się łatkę “bardziej wymagających”. Ja uważam, że niepełnosprawni z zespołem Downa świetnie sobie radzą. Wykazują się dużą komunikatywnością, lubią tańczyć, śpiewać, są przyjaźni, nawiązują fantastyczne znajomości. Mamy u nas Małgosię, którą przez całe życie opiekowała się mama. Dziś jej mama jest już osobą starszą, dlatego to Małgosia od wielu lat robi zakupy, troszczy się o nią, mimo że mieszkają tylko we dwie.
Lena: Agato, co najbardziej podoba Ci się na warsztatach?
Agata: Najbardziej podobają mi się zajęcia w pracowni komputerowej i gospodarstwa domowego. Lubię, kiedy robimy pyszne sałatki. Ostatnio robiliśmy baranki na Wielkanoc. Śpiewamy, tańczymy. Czuję się tutaj jak w niebie. Warsztaty to mój drugi dom. Pana kierownika poznałam w 2023 roku. Przeprowadziłam się tu z Kielc. To właśnie on mnie tutaj przyjął. Bycie na warsztatach poprawia mi humor.
Lena: A tobie Kasiu, co się najbardziej podoba?
Kasia: Oj, wszystko! Szczególnie gotowanie. Umiem dobrze gotować. Najbardziej lubię zajęcia w pracowni gospodarstwa domowego. Poza tym wyszywam, tkam, śpiewam, tańczę, szczególnie w duecie! Mamy próby na jasełka, lubię występy.
Hania: Wiemy, że osiągacie duże sukcesy na olimpiadach specjalnych. Jak wyglądają przygotowania do takich wydarzeń?
Kasia: Nauczyłam się biegać na rakietach śnieżnych, pływam, gram w badmintona i w kręgle. Jestem też gimnastyczką. Cztery razy startowałam w zawodach ogólnopolskich. Pani Agnieszka mówi mi, kiedy są zajęcia z gimnastyki artystycznej. Chodzę na treningi na ul.Spacerową. Tam właśnie ćwiczę. Widzę nagrody dla zawodników i poprawia mi to humor!
Dariusz Stachura : Te dyscypliny, w których Kasia startuje, powiązane są z zajęciami odbywającymi się raz w tygodniu z trenerem.
Agata: Ja grałam w piłkę, biegałam na rakietach śnieżnych, brałam udział w olimpiadach. Nieraz tańczyłam. Chodziłam na pływalnie w Kielcach. Bardzo się cieszę - to realizacja moich wszystkich planów!
Lena: Jak dla Pana wygląda codzienna praca z osobami z zespołem Downa?
Dariusz Stachura: Taka praca niczym się nie różni od pracy z osobami z inną niepełnosprawnością. Tak jak powiedziałem wcześniej, nie ma to znaczenia. Każdy dzień jest inny, przynosi coś nowego. Czasem napotykamy problemy. Należy zwrócić uwagę, że dla nas sytuacja błaha dla nich bywa dużym kłopotem. Uczestnicy warsztatów są indywidualistami,
więc musimy do każdego podchodzić w pewien konkretny sposób.
Hania: Czy napotkał Pan moment kryzysowy, w którym nie wiedział, jak pomóc osobie z zespołem Downa? Jeżeli tak, to jak udało się Panu go przezwyciężyć?
Dariusz Stachura: Zdarzają się takie trudne momenty, niekoniecznie związane z osobami z zespołem
Downa. Najlepszym sposobem jest wsparcie innych. Mamy na warsztatach Radę Programową. Spotykamy się w gronie instruktorów, psychologów, tak aby rozwiązywać sytuacje kryzysowe wspólnie. Nie robimy nic na siłę, staramy się razem znaleźć złoty środek.
Lena: Co pozwala wam się zrelaksować, wyciszyć, gdy odczuwacie smutek, złość?
Agata: Czasami czuję te emocje w domu, kiedy pokłócę się z tatą. Wtedy mój humor poprawia mi brat. Gdy on jest wesoły, to ja też.
Kasia: Mam takiego Szymona w domu. Jest mężem mojej mamy i moim opiekunem. Czasem gdy coś do mnie powie, to od razu wpadam w szał! Przyjeżdżam na warsztaty i wtedy rozkwitam.
Hania: Jak u was wygląda budowanie relacji międzyludzkich?
Agata: Mam dobre relacje z innymi. Koleguję się zarówno z chłopakami, jak i z dziewczynami na warsztatach. Lubię się z Kasią. Cieszę się, że jest moją sąsiadką, mieszka koło mnie. Nie mam problemów z nawiązywaniem znajomości.
Kasia: Rzadko mam problemy z nawiązywaniem przyjaźni. Jestem bezkonfliktowa.
Lena: Czy macie jakieś tradycje związane z obchodami 21 marca?
Dariusz Stachura: Na samych warsztatach nie organizujemy tego typu obchodów. Co roku
otrzymujemy zaproszenie do ośrodka Polanika. Tam organizowany jest Międzynarodowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Jeździmy tam z osobami chętnymi.
Hania i Lena: Dziękujemy Wam za rozmowę.
